“张院长您好!周语(化名)今年参加高考了,成绩不错,谢谢你们!”
今年6月,京东誉美肾病医院副院长、儿童肾病科主任张建春收到了上面的微信。周语是张建春9年前接诊救治过的一名儿童肾病患儿。
当时,年仅8岁的周语因为一个普通的感冒出现了眼睑浮肿、血尿、时无少尿等不适症状,家人急忙带他前往京东誉美肾病医院进行诊治,经医生检查被诊断为慢性肾小球肾炎。从此,吃药打针成为周语童年生活不可或缺的部分。
多年以来,周语与疾病抗争的同时,积极坚持治疗,并努力生活和学习,以健康向上的心态扭转人生局面。当高考取得了优异成绩,周语一家便迫不及待地向张建春报喜并致谢。
在我国,像周语这样的儿童肾病患者已超过300万,且发病率逐年攀升,其中儿童慢性肾衰竭患者每年以13%的速度递增,已成为严重威胁中国儿童健康的主要疾病之一。
儿童肾病早期有迹可循
“肾病最主要的致病因素就是自身免疫功能紊乱。”张建春告诉健康界,儿童肾病分为先天性和后天性。多数先天性儿童肾病患儿在刚出生时,因免疫功能低下导致后期肾脏问题;而后天性儿童肾病主要与环境因素和日常饮食相关,如重金属污染、口味偏重等。
左一:京东誉美肾病医院副院长张建春
由于许多儿童肾病早期起病隐匿,无明显诱因,很容易被人们忽视,不少患儿因没有得到早期诊断和治疗,错过了最佳治疗时机,致使病情发展为慢性肾衰竭。因此,如何早期识别儿童肾病非常关键。
张建春介绍,儿童肾病早期实际上是有迹可循的,身体水肿就是明显特征。“肾脏受损后体内过多的水分和体液会滞留在体内组织间隙,眼睑、脸蛋、肚子、腿脚就会出现浮肿现象。”值得一提的是,家长一定要区分孩子身体浮肿和肥胖的不同,尤其是3-4个月龄的婴幼儿,胖乎乎的外表最容易让人忽视小儿肾病的早期症状。
具体怎么辨别?张建春边比划边描述:小儿肾病水肿在医学称为指凹性水肿,摸起来特别硬,手指摁压呈凹陷状且无法弹回。水肿严重的情况下还会出现腹水或胸腔积液,导致呼吸困难、电解质紊乱引发低钾血症或低钙血症,给孩子身体造成很多不适。
常规尿检、B超检查、血液化验都是临床中检查肾脏疾病的方法,其中尿检是临床首选。尿液异常也是儿童肾病早期的“预警信号”。“如果尿液出现红色、褐色、葡萄酒色、酱油色等颜色就代表肾脏功能出现了异常。”张建春提醒,小儿肾病症状较轻的患者尿液颜色比较淡,这种情况下就需要借助尿常规检查来确定病情。除了察“颜”观色之外,孩子尿频及尿液泡沫增多也需要提高警惕。
张建春建议家长在孩子感冒发烧的时候,除了血常规化验之外,尿常规也必不可少。“当患儿被确诊为肾病之后,一定要定期检查尿常规和监测肾功能。”张建春强调,尿蛋白定量、α1-微球蛋白、β2-微球蛋白等微量蛋白指标可以衡量肾脏是否病变及病变的程度。
由于肾脏的排毒压力处于超负荷运转状态,尿毒素积聚时,儿童肾病患儿还会表现出四肢无力、精神萎靡、食欲不振。
张建春在儿童肾病科病房
儿童肾病并非“不治之症”
“90%的儿童肾病都是可以治愈的,甚至治疗效果要优于成人。”当聊起小儿肾病是否为“不治之症”时,张建春以小儿肾病综合征为例否认了这一说法。“虽然小儿肾病综合征发病率高、病程影响长,但其治愈率非常高,例如急性肾炎(又称肾小球疾病),一个月就能康复且不复发。”
小儿肾病综合征是目前京东誉美肾病医院儿童肾病科收治率最高的病种。据张建春介绍,1/3的小儿肾病综合征患者出现复发情况主要与遗传因素和先天因素有关,比如Alport综合征、多囊肾病、薄基底膜肾病(又叫良性家族性血尿)等。
“刚出生就患有肾脏病的孩子,可能与父母或者家族携带的致病基因有关,也有可能是孩子自身的基因突变所导致的,这类肾脏问题有可能伴随孩子终身。”张建春随后补充道,随着现代医学的迅速发展,部分遗传性小儿肾脏病对孩子身体的影响并不大。薄基底膜肾病就是其中一种,多数患儿没有明显症状,其主要特征就是反复血尿、肾功能正常及阳性家族史,肾穿刺后出现肾小球基底膜变薄的特点。虽伴随终身,但原则上不会造成肾功能的损伤,也不会继续发展为肾功能衰竭和尿毒症,无需透析或肾脏移植。
但同样属于遗传性肾病范畴的Alport综合征(俗称遗传性肾炎)却严重影响了患儿的生存质量,罕见、发病年龄小、无法根治是其众所周知的特点。“男性患者通常在30左右就出现肾衰,绝大部分患者到四五十岁就发展为尿毒症。”
除此之外,非遗传性肾病当中的个别疾病类型也会复发导致肾衰,如终末期肾衰竭中最常见的原发性肾小球疾病——局灶节段性肾小球硬化症(FSGS),特别是塌陷型FSGS,治疗效果不佳,很容易进展为肾功能衰竭。
中西医结合治疗更具优势
激素和免疫抑制剂作为西医治疗儿童肾病的必需药物,可在短时间内实现快速有效的消除病症,但也存在治标不治本的弊端:药物副作用大,病情反复发作。
“很多孩子服用完激素和免疫抑制剂之后会引发脂肪重新分布,导致脂肪堆积,变得胖乎乎,如水牛背,还会出现白细胞低、免疫力下降,部分儿童会有牙龈增生、身上长毛的表现。”正如张建春所说,激素加免疫抑制剂治疗难以改善患者的生存质量,且让患者存在依赖性,最关键的问题是药物不能随便减也不能轻易停,否则病情极易复发,反而增加了孩子的痛苦,患儿家长常常处在崩溃边缘。
因此,许多家长因为心疼孩子而极力排斥激素应用于儿童肾病治疗,给临床医生造成很大困扰。
“先把病治好是第一原则。孩子病情不好的情况下考虑副作用是没有任何意义的。”这是张建春在平日里引导家长正确认识激素治疗常说的话,他觉得家长一定要有正确、科学的治疗理念。
他认为,激素用不用或怎么用要根据不同的疾病类型来确定。例如狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮危害肾脏的一种疾病,必须早期使用大量的激素来控制病情,否则孩子身体就会出现各个脏器的衰竭,严重威胁生命安全。而发病初期症状较轻的肾脏病,只需中医药调理即可康复。
“任何事情都有利弊,激素治疗本身就是一把双刃剑。只要不是长期的、大量的服用激素,一般不会有太多副作用。”关于激素影响生长发育的问题,张建春表示,激素是影响因素之一,但与儿童肾病本身也有密不可分的关系。
京东誉美肾病医院
2016年,习总书记在全国卫生与健康大会上强调,要着力推动中医药振兴发展,努力实现中医药健康养生文化的创造性转化、创新性发展。这句话赫然写在京东誉美肾病医院肾病门诊区墙上,也深深地印在了张建春的脑海里。
如何在侧重西医治疗的前提下,用中医药来减轻和控制激素带来的副作用?张建春说这里头大有文章。
作为国医大师张大宁的弟子,张建春从医20多年来积累了丰富的肾病治疗经验,借助医院中西医结合治疗肾病的专科优势,专注于小儿肾穿、小儿血液透析及儿童遗传病基因检测治疗、肾病综合征、慢性肾小球肾炎、IgA肾病、慢性马兜铃酸肾病等肾科常见病、多发病及疑难肾病的中西医结合治疗。
他还将医院研制的11种制剂适量应用于儿童肾病治疗,如血尿康胶囊、复肾康胶囊、肾炎康胶囊等各种健脾补肾、滋阴降火、清热解毒的中药制剂和中药汤剂。并广泛应用药浴(活血化瘀)、针灸、小儿推拿按摩、小儿贴敷、药物导入等中医中药及中医外治方法来缓解患儿病痛,极大的减轻了激素和免疫抑制剂带来的副作用,治疗效果得到了广大患者及家属的充分肯定。“中西医结合治疗肾病是目前临床和患者家属尤为推崇的治疗方法。”张建春欣慰的说。
近年来,张建春还积极参与并推进京东誉美肾病医院儿童肾病科的临床诊疗以及科研工作,使得京东地区的儿童肾病诊疗水平再迈新台阶,达到国内领先水平,为众多儿童肾病患者解除病痛,得到广大患者家长的好评。
盲目治疗是病情加重的第二“炮弹”
孩子一旦被诊断为肾病时,家长应该做什么?
张建春指出,首先要明确肾脏疾病类型和发病机制,针对不同病情接受合理、规范的治疗。原发性肾脏病一般积极治疗即可康复;继发性肾脏病要找到继发因素,如狼疮性肾炎、过敏性紫癜肾炎等;遗传性肾脏病需要做基因检测,查明肾病家族史。
“儿童肾病治疗一定要找权威专业的儿童肾病科大夫进行诊治,并遵循医嘱规范用药。”提及家属如何提高治疗的依从性时,张建春忍不住分享自己的临床体会。“许多家长因为轻信偏方和祖传秘方、不按医嘱服药(随便增减药物剂量或用药不规范)、诊治医生不固定导致孩子病情耽误,造成无法挽回的局面。”让张建春更为哭笑不得的是,患儿复查时,他们经常发现家长给孩子吃错药或者忘记吃药,导致病情复发甚至加重。
“家长对患儿的后期护理很关键。”据了解,20%-30%儿童肾脏病属于频繁复发型,家长的悉心护理对治疗能够起到事半功倍的作用。张建春提醒,家长对患儿的护理中应当注意以下事项,为孩子病情康复创造良好条件。
比如减少感染、避免剧烈运动、注意休息、适当锻炼等,增加身体抵抗力,为孩子彻底治愈创造良好的条件。
(1)密切关注孩子病情,督促孩子按时按量服药;饮食清淡,禁忌劳累,避免剧烈运动(如踢足球、打篮球、快跑等);
(2)患儿一旦感冒发烧要及时就诊,并第一时间告知大夫孩子患有肾脏疾病,规避治疗风险;儿童肾脏病患者感冒用药需慎重,避免服用损害肾脏的抗生素药物;
(3)减少感染以防引起疾病复发;
(4)定期检查,儿童肾脏病患者早期建议一个月复查一次,病情稳定之后5年之内复查一次即可。
“大脸小胖”救助工程点燃患儿希望
儿童肾脏疾病的危害不仅给孩子带来身体上的创伤,而且对家庭也造成很大的影响,甚至许多成年肾脏病都是从儿童时期迁延而来。
“主要原因还是人们早期对儿童肾脏病的认识不足及预防意识薄弱。”张建春表示,很多家长缺乏对孩子肾脏健康维护和预防意识,对孩子感冒发烧引起的肾脏危险信号不以为然,致使后期病情加重,所以肾脏疾病一定要早发现、早预防、早治疗。
张建春呼吁,培养健康的生活方式,增加户外活动;作息时间规律,保证充足睡眠;膳食合理,禁忌暴饮暴食;运动适当,避免持续的剧烈运动;定期体检,及时筛查隐匿性肾脏问题,这些都是有效预防儿童肾脏疾病的有效措施。
“我们这里有一个遗传性尿毒症的患儿,家长每隔一天带着他来医院做透析,其实孩子非常痛苦,几乎失去了童年的快乐。”每每提及这样的患儿时,张建春心里五味杂陈。
为了帮助儿童肾病患儿早日恢复健康,回归正常生活,今年3月,中华少年儿童慈善救助基金会与京东誉美中西医结合肾病医院,共同发起了“大脸小胖”救助工程项目。张建春说,这一公益活动的目的就是让更多的贫困儿童肾病患儿能够得到有效治疗。
人物名片:
张建春,京东誉美中西医结合肾病医院业务副院长,兼儿童肾病科主任、京东誉美中西医结合肾病医院肾病管理委会员委员。
从事肾脏病临床工作十八年,学士学位,副主任医师。2002年在北京大学第二医院急诊科学习,2008年在北京大学第一医院肾内科研习班进修学习。擅长成人及小儿肾脏病理穿刺,目前行肾脏活检术约2200余例,无一例差错或事故发生。多年来,其肾脏活检病理报告与北京大学第一肾脏病研究邹万忠教授、王素霞教授等专家进行常年合作,病理报告国内最权威,为临床诊断和治疗提供了可靠的依据。